Hoppa till huvudinnehåll

Kompetenscentrum Fabrys sjukdom

Nyckelord:

Öppettider och kontaktuppgifter

Besöksadress

ÅUCS T-sjukhus
Tavastlandsvägen 11
Åbo
Huvudingång 18A, våning 5, B-vingen. Akut internmedicin 1

Postadress

PB 52
20521 Åbo

Fabry-teamet uppföljer alla patienter med Fabrys sjukdom i vårt land. Vårt mål är att teamet träffar varje enskild patient med Fabrys sjukdom minst en gång per år, antingen i Åbo eller på sjukhus i hemtrakten.

Fabry-teamet etablerades år 2002. Teamet arbetar inom det medicinska verksamhetsområdet och har sin hemvist på akut internmedicin, avdelning 1.

Det går bra att konsultera Fabry-teamet i alla frågor som gäller sjukdomen. En väsentlig del av teamets arbete går ut på att utbilda och handleda i dessa frågor, särskilt då behandlingen av en patient med nyupptäckt sjukdom inleds.

Fabry-teamet upprätthåller för Finlands del två internationella databaser, Fabry Registry och databasen FOS.

Fabry Registry är en databas för undersökning och utveckling av behandlingen av Fabrys sjukdom.  Läkarna som sköter patienter med Fabrys sjukdom kan få tillgång till informationen i registret, också uppgifterna gällande de patienter som de själva sköter.  Patienternas medgivande till insamling och registrering av uppgifterna inhämtas.  Ta gärna kontakt med Fabry-teamet om du har frågor om registret.

En väsentlig del av Fabry-teamets arbete gäller utveckling av anvisningar om sjukdomen: patientanvisningarna och instruktionerna för vårdpersonalen specificeras och uppdateras kontinuerligt.

Nätverk är minsann viktiga, då det gäller sällsynta sjukdomar!

"Trygghet, förtroende, kontinuitet och smidighet"

Sjukhus